最初に知るべきこと

まずは落ち着いて家族と一緒にいてください。
一人になったら 2chの「多発性硬化症の人集まれ」というスレに来てください。決してあなたは一人ではありません。

それから次に以下のリンク先を確認し基本的な情報を収集してください。

難病情報センター・多発性硬化症
患者とその家族および難病治療に携わる医療関係者の参考になるような情報を厚生労働省健康局難病対策課と協力して提供してくれています。
どういった病気か基本的なことが分かります。

MS Cabin (MSキャビン)
上記と同じような目的をもって活動しているNPOです。
メーリングリストの購読者になれば電話・メールでかかる費用など色々と親身になって相談にのってくれます。人数は限られますが定期的にセミナーも開催していて最新の情報を最速で入手できます。

多発性硬化症友の会
患者会です。参加していると年に数回ある医療講演会に参加することができ、最新の情報を得られます。

関西脳神経筋センター
多発性硬化症は専門医の高度な鑑別と診断および治療が必要な病気です。専門医のいる病院にかかるかセカンドオピニオンを受けることを強くおすすめします。関西ではこちらが有名だそうです。
国立精神・神経医療研究センター
同上の理由と説明です。関東の方はこちら。

MSゲートウェイ
数ある再発防止薬のうちの一つであるベタフェロン(過去日本では最もスタンダードな薬として使用されていた。詳細は後述[1])を開発している薬品会社の情報提供サイトです。
色々と分かりやすくMSとどう付き合っていくかなど書かれているのでベタフェロンを使わない人も一読しておいて損はありません。

[1] 海外では随分と昔から多発性硬化症の再発防止薬としてABCと呼ばれる3つの薬が使われています。それだけ使用実績がある薬ということです。日本は遅れておりCが2015年11月にようやく発売されました。私は比較的軽度なのと鬱症状があったため効きがマイルドと言われるCを使っています。(インターフェロンは性格が激変する人、鬱症状がでる人が多くいるため。多発性硬化症の6割が鬱を併発している数字の原因はこの薬ではないかと思います。)

A:アボネックス(Avonex / Interferon Beta-1a)
B:ベタフェロン(Betaseron / Interferon Beta-1b)
C:コパキソン/酢酸グラチラマー(Copaxon / Glatiramer acetate)

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